“Me gustaría conocer al intendente y contarle como vive un pobre con un nene con parálisis cerebral”

El relato de una joven abuela que lucha por la vida a su nieto. Un niño de 2 años con endeble estado de salud que requiere sumo cuidado. Una habitación que se demora en su construcción. Insumos que no llegan. En sus brazos Marcela acuna la esperanza de que algún día su nieto pueda superar su delicado cuadro de salud. Esta joven abuela de 40 años, quien hace 8 dejara su San Juan natal para radicarse en Florencio Varela, hoy es la tutora de Ian Joel Nievas, de tan solo dos años, afectado de una parálisis cerebral desde los 6 meses de vida. En un año y medio esta criatura sufrió 25 internaciones, 5 de ellas en terapia intensiva. Su cuadro de salud es endeble y por ello las autoridades médicas han requerido una internación domiciliaria. El certificado extendido por las autoridades del Hospital El Cruce revela que la atención contara por apoyatura kinesiológica y médica.
Pero para que ello suceda, debe contar el menor con una habitación especial. Claro que Marcela vive en el asentamiento planificado (por el municipio varelense) del barrio Los Pilares y su único ingreso es el sueldo del Programa Argentina Trabaja. Jamás podrá llegar a esa meta. Entonces comienza a tallar la ayuda del Estado. Y el Estado tiene sus tiempos, regados en muchos casos de la burocracia que todos conocemos. Marcela tiene el mismo apellido del jefe comunal. "Se escribe igual pero no tengo ningún parentesco. Me gustaría conocer al intendente y contarle como vive un pobre con un nene con parálisis cerebral” , señala a Varela al Día en su humilde casita del asentamiento del barro Los Pilares. El relato de esta mujer se mezcla con las aspiraciones, para extraer moco de los bronquios, que lleva a cabo con una jeringa en la traqueotomía del angelito que tiene en sus brazos. "Y esto será así, señor, hasta que Dios lo diga. Pero yo no voy a bajar los brazos por mi chiquito", dispara Pereyra. "En esta casa vivo con cuatro de mis seis hijos. El nene es hijo de mi nena Yamila, que tiene 18 años. Yo lo tengo a cargo con la tutoría por una medida de abrigo, hasta que ella cumpla con un tratamiento psicológico y psiquiátrico" revela Marcela sin dar precisiones de su hija. La joven madre tuvo a su bebé como fruto de la relación con otro joven el que mes a mes cumple con una cuota alimentaria de 700 pesos. "El padre es un joven que solo se ocupa del nene cuando lo llamamos por alguna internación. Solo eso" agrega Marcela y relata: "El nene tiene una parálisis cerebral, con una parálisis de las cuerdas vocales. A los seis meses no se le había detectado esa parálisis en las cuerdas vocales y se broncoaspiró con la leche. Sufrió un paro cardíaco que derivó en el cuadro que hoy tiene. Se alimenta por una zona conectada al ombligo, tiene una traqueotomía y sus pulmones totalmente dañados. El nene necesita atención durante las 24 horas del día. Por eso los médicos han ordenado de internación domiciliaria", señala la joven abuela y exhibe la orden emanada por el Hospital de Alta Complejidad El Cruce, donde ha sido tratado. Marcela prepara una enorme jeringa que coloca por la tráquea de Ian Joel y lo aspira. La respiración del chiquito evidencia complicaciones. Con todo la abuela avanza y dice: "El se descompone de un ratito al otro. Tenemos que salir corriendo al hospital. Cuando no son convulsiones, es la fiebre o la falta de oxígeno. Todavía no está pedido el oxígeno permanente pero los médicos están pensando en en mandarlo. Cada vez está más atacado de convulsiones. Esto se agrava cada vez más.Tengo un aspirador eléctrico y uno manual que está roto, por eso lo aspiro con la jeringa". El niño se alimenta con leche "Vital 2" pero de los seis tarros que debe recibir Marcela mes a mes, en Desarrollo Social del municipio varelense solo la mitad le entregan. "Es leche maternizada, lo único que toma. Leche con aceite y azúcar. No tiene el peso adecuado para ponerle el botón gástrico. Por eso tiene esta sonda foley. Me han dicho los médicos que la estructura de su cuerpito es muy chiquita para tener el botón gástrico. Esta es la pelea que estamos dando hasta que Dios diga basta. Me han dado pocos años de vida por esta enfermedad. Pero no voy a dejar de pelear". Marcela cuenta que hace un año, cuando se le hizo la traqueotomía a Ian, comenzó los trámites para pedir la construcción de una habitación especial. "Hice el trámite en Acción Social del municipio y me han dicho muchas veces que se va a construir. Lo que se necesita esa una habitación de hospital en la casa. Con un baño para él, con paredes lavables, con oxígeno para asistirlo. Quiero dejar en claro que yo estoy acá porque el Municipio me ha dado este lote. Con otros vecinos vinimos de una toma. El nene nació acá y acá estamos" Para la atención del menor el estado aporta insumos. De eso habla Marcela: "Los hospitales han dado negativas por los insumos y por eso me asisten en el centro de salud de Villa Vatteone. Para lograr los insumos tuve que pelear en Salud con la señora Andrea Calegari que me terminó ayudando. Me han dado lo que hay, no me han dado las jeringas, las traqueotomías. (El collar con un botoncito para inngresar la jeringa) Es como que no se cubre todo. El mes pasado me han dado 20 jeringas para el mes y para la medicación. ¿Qué hago con 20 si cada 6 horas tengo que pasarle medicamento?" Marcela retoma el pedido por la habitación. "En diciembre del año pasado vino una arquitecta a tomar medidas y fotos de donde iban a construir la habitación. Estaba así como está ahora. Me dijeron que iban a mandar los materiales, que iban a mandar la cooperativa. Los materiales vinieron de a poco, la cooperativa renunció porque no llegaban los materiales. Después vinieron las vacaciones. Lo único que me mandaron son 300 ladrillos y 20 bolsas de cal. Ahora me trajeron 6 bolas de cemento porque yo llamé y le dije que hay otra cooperativa. Están haciendo el contrapiso y se termina el material. Mañana tengo que llamar al doctor (Manuel) Pasalaqua por más material. Que los traigan urgente porque viene el invierno. Con la habitación terminada puedo tramitar la internación domiciliaria, así viene el médico y las enfermeras. Yo no tengo otro recurso que el plan de la cooperativa a la que le presenté un resumen de histórica clínica para no trabajar. No puedo salir a hacer otra cosa y con el sueldo que cobro tengo que mantener a los otros 4 hijos que tengo conmigo: Yamila de 18, y tres varones 16, de 10 y 7 años. Las nenas más grandes ya armaron parejas. Lo único que pido es que se apuren con los materiales. Que me den la ayuda de insumos. Mire, los pañales, hace tres meses que no me dan. Lo mínimo que pido son 60 pañales por mes" La habitación de Ian Joel tiene sus paredes a media altura. Aun resta mucho. Han pasado 4 meses desde que llegó la primera partida de materiales. En Varela, todo tiene su tiempo. A veces los tiempos para algunas cosas son infinitos. Las autoridades tienen la palabra. No fuimos en búsqueda de la otra campana pues hay un cepo informativo ordenado por el intendente que no permite conocer la opinión de los funcionarios Ioan Joel no sabe de que se trata. Algunos funcionarios, ¿saben de qué se trata?

Varela al Día